Последние новости

12:14
Бойца ОМОН задержали после смертельной перестрелки с СОБР в Чечне
11:26
Убийство бизнесмена Калмановича связали с закрытым кавказским братством
11:16
Оперативники ФСБ перекрыли поставку контрабандной осетрины в Москву
11:03
Ефремов отказался ехать в чувашскую колонию
10:58
Мужчина облил себя бензином в офисе «Яндекс.Такси»
10:21
В Петербурге задержали банду налетчиков на гомосексуалистов
09:47
Суд по делу расстрелявшего сослуживцев Шамсутдинова недобрал присяжных
08:47
Российский школьник угрожал учительнице убийством за тройку
05:35
В России оценили наличие жалоб на ограничения в стране из-за коронавируса
01:48
Пациент с коронавирусом выпал из окна третьего этажа российской больницы
22:56
В России вегетарианку направили на принудительное лечение за истощение дочери
22:21
Объявлены победители конкурса «Лидеры России. Политика»
20:49
Бандиты из Усачевской ОПГ предстанут перед судом за убийства и похищения людей
20:14
Участница конкурса «Лидеры России. Политика» рассказала о тесте на человечность
20:09
Федерального судью нашли мертвым в Ленобласти
19:30
Российские эксперты обсудили перспективы ЛДПР на выборах в Госдуму
19:03
Россиянин насиловал дочь и снимал с ней порно для сети
18:37
Недовольный клиент застрелил сотрудника автосервиса под Москвой
17:49
Бизнесмену Быкову предъявили обвинение в подстрекательстве к убийству
17:26
Кадыров заявил о готовности уйти с должности из-за позиции по Макрону
17:16
Российский криминальный мир испугался мести вора в законе Ганса
16:54
Треть расходов федерального бюджета на 2021 год направят на «социалку»
16:48
Кадыров поспорил с Песковым по поводу критики в адрес Макрона
16:27
ФСБ задержала лидеров азербайджанских националистов в Москве
16:13
Осужденный на пожизненный срок киллер Дыца подал иск на миллион рублей
15:27
Собянин не увидел причин для введения новых ограничений в Москве
15:25
В Москве продлили на месяц идентификацию в ночных клубах и барах
15:22
В Москве продлили режим удаленной работы
15:19
Следователей ФСБ начали судить за вымогательство миллиона долларов в биткоинах
14:40
Москвичи пожаловались на нападения банды неонацистов
Все новости

В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

Новости
2 453
0

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

Скажи беспределу - НЕТ!

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Подписывайтесь на наш канал

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голикова распорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: